Brutal es la palabra que define lo vivido el 5 de octubre en La Pineda. En su décima edición, Sosciathlon consiguió récord de recaudación, pero logró algo más allá, y lo explicaré como miembro de la Alianza de familias de Von Hippel Lindau y como madre.
Y es que, conseguir 40.100 euros, abrir una línea de investigación para la enfermedad de VHL en el ICO, intervenir en el programa de La Selva de TV3 y visibilizar las enfermedades del sarcoma de Ewing y la enfermedad de VHL en unos pocos meses no es tarea fácil salvo que, sea una asociación involucrada con voluntarios consolidados y participantes que creen en su causa.
Consiguieron que la sensibilidad y las emociones salieran en el momento de conocer la recaudación, como pasó en el escenario con miembros de la Alianza VHL, que se habían trasladado desde Toledo y Madrid, y también en los asistentes que allí estaban.
Y es que Sosciathlon ya es una realidad, no un proyecto. Se ha convertido en una de las citas solidarias más importantes del Camp de Tarragona, pero para mí, como madre, ha sido un mes intenso que ha merecido mi tiempo, esfuerzo y horas y horas en redes sociales, visitando empresas y divulgando la enfermedad. Haber conseguido que asistieran médicos de Barcelona para intercambiar opiniones y crear proyectos con las personas que gestionan la investigación dentro de la asociación ha sido la guinda del pastel. Muy productivo a todos los niveles.
Y añadir, como madre, que estoy orgullosa de cómo mi hijo, a la vez que discreto, da voz a los enfermos de VHL y es el primero en salir a representarles. De como ha disfrutado siendo voluntario y de las experiencias nuevas y bonitas que nos da esta enfermedad, aunque parezca extraño.
Y, cómo no, agradecer enormemente a los más de 150 voluntarios y 2.000 participantes y acompañantes por conseguir que 20.050 euros se destinen a la investigación del sarcoma de Ewing y 20.050 euros a la investigación de la enfermedad de Von Hippel Lindau. Un mes de dedicación, TOP en resultados.
Mi debilidad: las personas que quiero. Sempre endavant!
Cristina Arnaldo
Miembro de la Alianza de familias de Von Hippel Lindau
