Convivir con una enfermedad crónica grave durante la infancia y la adolescencia afecta no solo a la salud física, sino también al bienestar emocional de los pacientes y sus cuidadores. Un estudio científico multicéntrico liderado por el Hospital Universitari Vall d’Hebron ha analizado el impacto de romper esta rutina mediante una experiencia de ocio familiar, en el marco del proyecto PortAventura Dreams Village de la Fundación PortAventura. Desde 2019, este proyecto pionero ofrece estancias gratuitas con acceso a los parques temáticos del resort durante seis días a niños y adolescentes con enfermedades crónicas graves y sus familias.
El estudio ha contado con 105 niños y adolescentes de entre 4 y 17 años con una enfermedad crónica grave o TEA (Trastorno del Espectro Autista) y sus familias, procedentes del Hospital Universitari Vall d’Hebron, el Hospital Sant Joan de Déu y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.
Este es uno de los primeros estudios que evalúa de manera sistemática el impacto psicosocial de una experiencia recreativa familiar en un resort temático convencional, sin una intervención terapéutica asociada. Para medir su impacto se evaluó a los participantes en tres momentos: antes de la estancia, una semana después y cuatro semanas más tarde.
“Cuando un niño convive con una enfermedad grave o de larga duración, la enfermedad acaba condicionando buena parte de la vida familiar. Hay una carga emocional vinculada a los cuidados, a las visitas médicas, a los tratamientos y a la incertidumbre que afecta tanto al paciente como a su entorno. Ofrecer a estas familias un espacio para salir temporalmente de esta rutina y compartir experiencias positivas puede asociarse a una mejora de su bienestar emocional”, explica el Dr. Josep Antoni Ramos-Quiroga, jefe del Servicio de Psiquiatría del Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Por su parte, el presidente de la Fundació PortAventura, Josep Andreu, destaca que “este estudio representa un paso fundamental para la Fundación PortAventura. Desde el primer día, hemos creído en el impacto real positivo que esta experiencia genera en el bienestar de las familias. Contar ahora con evidencia científica que lo avala no solo refuerza el sentido del proyecto, sino que nos impulsa a continuar trabajando para que cada vez más familias puedan disfrutar de esta experiencia”.
Una mejora que va más allá de la estancia
Los resultados muestran una reducción significativa de la carga de los cuidadores. La puntuación media en la escala de Zarit, que mide el impacto físico, emocional y social de cuidar de otra persona, pasó de 27,2 puntos antes de la estancia a 25,4 una semana después, y se mantenía en 25,5 cuatro semanas más tarde. La puntuación de ansiedad-estado pasó de 25,1 a 18,4, y cuatro semanas después a 21,6.
Entre los niños, niñas y adolescentes evaluados con la escala infantil, la ansiedad-estado bajó de 29 puntos antes de la experiencia a 26,9 una semana después. La ansiedad-rasgo pasó de 36,2 a 33,6 y se mantuvo en 33,4 cuatro semanas más tarde. El estudio también detecta una mejora estadísticamente significativa de la calidad de vida pediátrica, concentrada en la dimensión emocional. El 45,7% de los cuidadores había recibido o recibía atención psicológica o psiquiátrica y, entre los niños y adolescentes, este porcentaje llegaba al 71,4%.
Compromiso social
Inaugurado en 2019, PortAventura Dreams Village celebrará este año su séptimo aniversario habiendo acogido a más de 1.200 familias que conviven con enfermedades graves, consolidándose como un referente europeo en ocio inclusivo y solidario. En la actualidad, cada año más de 400 familias disfrutan de la Semana Dreams. El proyecto se ha convertido en la iniciativa insignia de la Fundación PortAventura que, en sus 15 años de compromiso social, ha organizado actividades como la Cena Solidaria, la Fun Run o el Torneo de Golf, que han permitido ampliar el alcance del Dreams Village y apoyar a otras asociaciones del territorio.
