La Pineda vivió el domingo una Sosciathlon de récord, con más de 1.900 personas corriendo, andando, pedaleando o nadando para recaudar fondos para la investigación de dos enfermedades minoritarias: el sarcoma anaplásico renal asociado al gen DICER1 y la mutación del gen ADSL. Reunieron 46.660 euros, la cifra más alta desde que se creó esta prueba solidaria.
El dinero se repartirá a partes iguales entre dos proyectos, que recibirán 23.330 euros cada uno: la investigación del sarcoma anaplásico renal asociado al gen DICER1, desarrollada en el Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL) y de la mutación del gen ADSL, en la Universitat Autònoma de Barcelona.
La Sosciathlon acogió, además, el primer encuentro nacional de familias vinculadas al sarcoma anaplásico renal asociado al gen DICER1, una cita que ha permitido reunir a afectados y ponerlos en contacto con investigadores que trabajan sobre esta patología.
Hasta La Pineda se desplazaron investigadores del Hospital La Paz de Madrid, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y de Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge. Para Marçal Farré, presidente de la asociación Sosciathlon, uno de los principales valores del encuentro ha sido precisamente facilitar que las familias pudieran conocerse y compartir sus experiencias personales. “Ha sido un momento muy, muy, muy emotivo», dice Farré.
Queralt Guix, de la asociación ANTIAN, agradece el apoyo de la Sosciathlon a las familias afectadas por la enfermedad relacionada con el gen ADSL. La entidad trabaja para dar visibilidad a esta patología minoritaria y participa en el proyecto de investigación que recibirá los 23.330 euros destinados a la la Universitat Autònoma de Barcelona. «Estamos súper agradecidos este paraguas y el empuje que nos han dado para seguir adelante», afirma Guix, que pone en valor que la investigación pueda desarrollarse en una universidad pública.
La prueba, que destinará el 100 % de sus beneficios a la lucha contra estas enfermedades minoritarias, contó con diversas modalidades: 5 kilómetros corriendo o caminando, 1,5 kilómetros de natación en el mar y 12,5 kilómetros en bicicleta. También hubo una sesión de zumba.
