Un documental sobre Joana Bono, esposa de Siscu Morell, pacient d’ELA de Cambrils, posa el focus en una figura sovint invisible, però essencial: la del cuidador. Titulat Joana, mostra com es viu la malaltia des del silenci, la resistència i l’amor quotidià, i reflexiona sobre la fragilitat, el pes de cuidar, la força dels petits gestos i l’amor incondicional que sosté el dia a dia.
La pel·lícula fa un retrat íntim i profundament humà i explica la història de la Joana, cuidadora d’en Siscu. Està dirigida per Ester Borrull i coproduïda per Ecir Films i Xes Produccions, i s’estrenarà l’1 de febrer, a les 18.00 hores, al Teatre Auditori Casal Riudomenc de Riudoms, d’on és la Joana.
Ester Borrull ja va dirigir el documental Swim for ELA, que narra la inspiradora història de Siscu Morell, un pacient d’ELA que ha dedicat les seves forces i la seva vida a conscienciar sobre la malaltia i a recaptar fons per a la recerca. Ara, amb Joana, mostra una nova mirada a aquesta devastadora malaltia neurodegenerativa que afecta milers de persones i que, fins al moment, no té cura.
L’ELA és una malaltia que afecta aproximadament 5 de cada 100.000 persones al món. A Espanya, més de 4.000 persones viuen actualment amb aquesta malaltia, mentre que als Estats Units es diagnostiquen més de 5.600 nous casos cada any. Tot i això, la seva visibilitat pública i els fons destinats a la recerca són limitats, fet que deixa moltes famílies sense suport econòmic ni institucional.




