El Teatre Casal Riudomenc va acollir aquest diumenge l’estrena del documental Joana, una producció impulsada per l’associació ‘Swim for ELA’ que posa el focus en una de les realitats més invisibilitzades de la malaltia: la de les persones cuidadores. Més de 500 assistents van omplir el recinte i es van emocionar amb un relat íntim i honest sobre l’amor, la resilència i la vida compartida al costat de l’esclerosi lateral amiotròfica (ELA).
El film retrata el dia a dia de Joana Bono, cuidadora i dona del cambrilenc Siscu Morell, diagnosticat d’ELA fa cinc anys. A través de la seva mirada, el documental mostra com el diagnòstic transforma no només la vida del pacient, sinó també la de tot el seu entorn més proper. “Sempre dic que ens van diagnosticar a tots dos”, explica la Joana al llarg del metratge, reivindicant el paper clau —i sovint silenciat— de les persones cuidadores.
Joana és el segon documental dirigit per Ester Borrull de Xes Produccions que ha estat coproduït conjuntament amb Daniel Villanueva d’ECIR Films, guanyador de dos premis Goya i nominat als Oscar. Després de donar veu l’any passat a les persones amb ELA a través de la història del mateix Siscu Morell, aquest nou treball aprofundeix en l’impacte emocional i físic de la malaltia en qui acompanya i cuida.
El mar torna a ser el fil conductor del relat, entès com a espai de teràpia, llibertat i respir tant per al pacient com per a la cuidadora. Sense esquivar els moments més durs —com l’ajuda quotidiana en tasques tan bàsiques com pujar escales, vestir-se o afaitar-se—, el documental esdevé també un homenatge a la vida i a l’amor de parella. Un dels moments més colpidors és la immersió de submarinisme que la Joana i el Siscu aconsegueixen fer plegats, agafats de la mà, en una escena que simbolitza la pau, la llibertat i la capacitat de superar obstacles.
Mirar més enllà del diagnòstic
Casats des de fa 30 anys i amb gairebé quatre dècades de vida en comú, la Joana i el Siscu estan al capdavant de l’associació Swim for ELA, que només el 2025 ha recaptat 117.000 euros destinats a la investigació d’aquesta malaltia neurodegenerativa, encara sense cura.
Amb Joana, Swim for ELA i l’equip del documental reivindiquen la necessitat de mirar més enllà del diagnòstic i de reconèixer la tasca imprescindible de les persones cuidadores, que sostenen el dia a dia de la malaltia amb una força sovint invisible, però absolutament essencial. Des d’aquí aprofiten per donar les gràcies a totes i cadascuna de les persones que ahir van omplir el teatre de Riudoms amb un cant a l’esperança i a l’amor.
L’acte, presentat per la periodista Mercè Veciana i el nedador Jordi Cervera, va comptar amb les actuacions de dues corals riudomenques, la Coral Bona Lluna i la Coral Ginesta i va finalitzar amb l’actuació del centre de dansa By Estudi. Entre el nombrós públic assistent cal destacar la presència de l’alcalde de Cambrils, Oliver Klein. Y el rector de la URV, Josep Pallarès.
